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倫理帝國主義：研究倫理審查委員會與社會科學
Ethical Imperialism: Institutional Review Boards and the Social Sciences, 1965-2009
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原文作者╱
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Zachary M. Schrag
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作 者╱
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施拉格
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譯 者╱
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楊道淵、申宇辰、李青、馮靜 譯
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出版社別╱
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五南
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書 系╱
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研究&方法 |
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出版日期╱
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2016/11/03
(1版 1刷)
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I
S B N ╱
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978-957-11-8779-2
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書 號╱
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1H1C
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頁 數╱
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312
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開 數╱
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20K
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定 價╱
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480
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本書深切反省了醫療倫審制度的問題，書名訂為「倫理帝國主義」也深具批判及反思內涵，將為人文社會科學各領域（包括心理學、社會學、人類學、社工、傳播、哲學、宗教、法律等等）普遍引用。
研究者在觀察、調查或面訪時，必須先完成倫理培訓課程，提交研究倫理審查委員會（IRB）審查，如果不遵循IRB的修改建議，國家以及大學有權拒絕資助、學位授予以及升等。本書介紹了美國這套IRB監管制度的建置過程，討論此制度對社會人文科學研究帶來的寒蟬效應，也分析人文社會科學研究者的抵抗行動。臺灣學界的IRB倡議者一開始就把IRB當作生意在經營，倫理審查通過與否不影響科技部計畫經費核可之決定，申請科技部計畫不需付費，而計畫中一小部分的研究倫理審查則要支付數萬元的費用，就可窺見IRB形式主義與商品化問題之嚴重。這本書是寫給那些想要捍衛學術自由而改變者，教導學界如何實踐對於IRB的抵抗。
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※審定者簡介
戴伯芬、蕭光志 審訂
戴伯芬，臺灣大學建築城鄉研究所博士，輔仁大學社會學系教授，現任臺灣社會學會理事長，專長為都市研究、教育社會學。
蕭光志，美國南加大物理博士，輔仁大學物理學系副教授，專長物理理論。
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Zachary M. Schrag（施拉格）
施拉格為喬治梅森大學(George Mason University)歷史系教授，著有《大都會地鐵：華盛頓地鐵的歷史》（The Great Society Subway: A History of the Washington Metro），最新著作為〈倫理多元主義：學者社群與研究倫理規範〉，收錄於 Will C. van den Hoonaard and Ann Hamilton編著《倫理對決：探索正式研究倫理審查的替代方案》(2016)。
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CH1倫理與委員會
CH2倫理審查的擴張
CH3國家委員會
CH4貝爾蒙特報告
CH5為社會科學而戰
CH6故態復萌與鎮壓
CH7社會科學的第二戰役
CH8修正還是抵抗
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導論
2004年11月18日，杭特大學(Hunter University)告訴Bernadette McCauley教授停止所有的研究，她正被調查。用一封寄到她家與辦公室的信，有兩位教授警告她，她已經讓整個紐約市立大學陷入風險中，她的行動將提報給聯邦政府。McCauley究竟犯了什麼滔天大罪？她從四位在華盛頓高地長大的修女獲得電話號碼，她們對歷史系學生提出研究鄰里的建議。McCauley認為她只不過是安排臨時的對話。然而，對於杭特大學的人類研究參與者保護委員會而言，McCauley與四位修女之間的互動可能是「包含人類受試者的研究」，因為沒有通過計畫執行的許可，McCauley已經犯了嚴重的學術大罪。委員會不僅開始調查McCauley與修女的互動，也調查她研究一本書而使用的文獻。McCauley認為這一切實在太過荒謬，她僱了一位律師來抵抗壓力。但是當被告知她的工作具有風險，她給了委員會想要的資訊；六個月之後，結論是她的工作根本不需要審查。
McCauley的個案很極端，但是展現了研究倫理審查委員會(institutional review boards, IRBs)，像杭特大學委員會的權力，可以運用於全美國的每一位想要做訪問、調查或觀察人群的學者，或者訓練學生去做訪問、調查或觀察人群的學者。在1990年晚期，越來越多的IRBs宣告對於人文與社會科學有道德與法律權力。想要進行調查或訪問人們的研究者首先要完成研究倫理的訓練課程，然後遞交他們的研究計畫大綱做事前審查，之後接受IRBs研究策略的修正。研究者如果不從，可能喪失研究經費，或者學生會被取消授予的學位。
大多數的社會科學計畫可以順利通過IRB審查，但是也有一部份計畫並非如此。自從1970年代開始，特別是1990年代中期之後，IRBs告訴許多學者，他們只能在特殊條件下發問，使得研究滯礙難行。這些研究者對於眼前的阻礙滿腔憤怒，但是他們不是唯一的失敗者。我們難以衡量由於倫理審查造成的研究損失，社會減少了專書與論文，較少有學者想要與他人互動。結果，我們不瞭解賭場如何對待他們的員工，醫生如何對待他們的病患；我們對於立法委員和脱衣舞孃的日常工作所知甚少，也不瞭解同志摩門教徒或者愛滋的行動者；我們不知為何有些人會變成音樂教育家，或者其他人成為炸彈客。我們有更多的大學部學生或研究生會從與他人談話的學術生涯中撤退。對於任何認定學術價值者，IRBs值得關注。
所有學術研究都有明示或暗示的要求，包含同儕的認可。學者的專業本質是在特定的規則下執行研究。學者抄襲或造假可能不算犯罪或民事侵權行為，但是如被發現可能受到處罰，甚至丟掉工作。在一個一般性層次，學者為了出版論文或專書，必須通過同儕審查，才能升等或贏得學術補助。
但是人類受試者控制，讓IRBs強加兩方面的審查。第一，他們一開始進行調查就抑制學者，而不是信任學者循規蹈矩，只懲罰違規者，就像抄襲或造假個案。IRB系統找出預測有害的所有計畫。對於口述歷史學者，民族誌學者和其他學者，一開始並不知道他們會遇到誰、問什麼問題，這種預測是不可能的。第二，研究者出版或被控訴研究的不當行為，一般都是由同領域的專家來判斷。IRBs不是社會科學或人文的單一學門組成，他們沒有來自於該學門的成員，不熟習倫理與方法。這些異常現象可追溯到IRBs的起源是為了回應醫學與心理學試驗中的濫用，以及由醫學與心理學的研究者與倫理學者持續主導的倫理審查。
這並非說IRB審查對於醫學與心理學研究就運作良好；即使在醫學與心理學的領域，研究者和實務工作者，包含一般支持研究倫理審查者，經常抱怨IRB的過度監督，有些甚至質問整個體制的合法性。如Carl Schneider，是生物倫理主席委員會的成員，在2008年哀悼：
IRB系統的要求是浪費資源，可能製造一個精神上的痛苦，是結構化來制定反復無常、不明智的決策；它延誤、傷害和終止研究，那些研究可能拯救生命以及減輕痛苦；它建制化一種貧乏的倫理；它強加應被解放的教條主義；腐蝕美國憲法第一修正案(the First Amendment)所護衛的價值； 它愚弄正當過程的最實質原則；它是一個侵蝕民主問責、無法無天的企業。
在這些抱怨之下，對於學者而言重要的是問今日的IRB系統是否有效地保護醫學與心理學試驗的受試者，同時允許需要的研究。但這並非本書的目的。
相對地，本書主要聚焦於IRB審查社會科學和人文學研究所引發的問題。即使名詞的使用也引發吊詭的問題。數十年來，IRB辯論的參與者已經討論了人類學、經濟學、教育學、地理學、歷史學、語言學、政治科學、心理學與社會學的學術專業學門分類。這些傾向贊成廣泛的IRB審查者喜歡用「行為科學」來將各學門混在一起，晚近則用「社會、行為與教育研究」(social, behavioral and educational research, SBER)。將這些不同專業學門視同大組織下的不同類型，認定他們受聯邦法律對於行為科學研究的控管，在每一所大學中接受單一的SBER的IRB管理。相對的，IRBs的批評者傾向於區分行為科學和社會科學，主要的理由在於前者有賴於實驗室或課堂試驗(主要多在心理學、教育學和行為經濟學的研究)，而完全不同於依賴在真實世界中訪談、觀察以及偶爾干預的學門。這樣的區分有政治的後果，例如，調查研究，如果是社會科學而非行為科學，則不一定包含在聯邦人類受試者法律的範疇中。
討論這些受試者並無中立的方法，這本書籍保存原本社會科學的名詞，像是人類學、地理學、歷史學、政治科學和社會學，而提出IRB疏漏人文學(如民俗學)和新聞學的議題，與環繞社會科學的議題相近。為此，本書偶爾會使用社會科學的字眼來做為複雜的「社會科學、人文學和新聞學」的簡稱。相反地，心理學是一個行為科學的用語，這種敘述並不包含心理學的IRB監督的任何歷史深度，考慮這個故事可能對於社會科學的IRB監督會離題太遠。
這個區分部份是組織的。心理學者在聯邦政府的衛生機構和形塑IRB政策的不同委員會長期採取妥協的立場，他們缺乏檯面上的發言位置。社會科學相對地在門外咆哮。即使到了今日，人類受試者研究仍為醫療與心理學研究的核心，在與調查者分享一般方法論，很容易要求研究者履行IRB。這是在IRB管理的社會科學中經常缺少的一般性理由。
更重要是倫理上與方法上的區分。在許多心理學和教育的研究，如同在醫學中的研究，以下的假設對於IRB系統而言一般是真實的：
1. 研究者比他們的受試者本身更知道受試者的條件；
2. 研究者開始研究之前即已提出詳細之研究程序，欲測試何種假設，以何種步驟驗證該假設；
3. 研究者執行的實驗是設計用以改變受試者的身體或行為的狀態，而不僅僅是透過談話、回覆與觀察來蒐集資料；
4. 研究者有不傷害受試者的責任。
在社會科學與人文學的許多研究中，這些假設並不存在，社會科學研究者經常辨識出他們有興趣的主題或社區，而沒有特別的假設或程序，他們研究的對象經常比剛到社區的研究者知道更多互動的結果。雖然有些社會科學家想要改變他們研究對象的生活，而許多僅滿足於談話與觀察。每一個專業的社會科學學門有本身的研究倫理守則，這些守則並不經常包含醫學倫理的基本前提，包含不傷害受試者的責任。
社會科學與人文學的學者以不同的方式反對IRB規則，像McCauley深思熟慮地挑戰IRBs的人很少。大多數人默認，填填表格、完成倫理教育訓練，等待IRB核准，有些人是自願服從，在過程中尋求從擔任倫理研究的學者與行政人員回饋之機會，其他人則是不情不願地，只是畏懼IRB的權力。另一類學者忽略他們的IRBs，不是因為不清楚大學的遊戲規則，就是因為他們蔑視IRB，懷疑IRB想要爭取(受試者權益)的意願。其他人限縮自己的研究計畫為公開可用的文獻或資料庫，來避免IRB審查。有些學者回到專業組織而形成對IRB控制的對抗。
有些學者用他們的專業來分析IRB監督的問題。法律學者研究法律原則，人類學者研究權力關係，傳播學者研究修辭學。相較之下，這本書研探抗爭的歷史。今日的政府官員、大學行政人員與學者對十年前寫下的法律和報告，提出具有爭議的解釋，而未理解法案發展的背景。IRB對於社會科學監督的歷史，先前的說法是基於臆測、眼前的資料，而非文獻研究。
有些學者，特別是支持IRB審查者，相信規範的發展是為了因應社會科學研究的問題。例如，CITI方案，是IRB廣泛使用的一個訓練方案，說道：「保護人類受試者的發展是由生物醫學和行為科學的醜聞驅動的。」這或許是基於Robert Broafhead未受支持的1984年宣示：「IRB貝賦予責任是因為生物醫學與社會科學研究中擴大的違反倫理之歷史。」Laura Stark低估醜聞的重要性，但仍說：「從一開始，人類受試者保護即想要規範社會與行為科學研究者。」Eleanor Singer和Felice Levine，他們瞭解現在的規範是：「建立在生物醫學的模式之上」，雖然假想健康教育服務1974年的規定部份是由Laud Humphreys的茶室交易與Stanely Milgram的電擊試驗等具爭議的研究引發的。
其他的學者，為現在不一致的法規與指導原則感到氣餒，意識到他們被應用到非生物醫學研究的困難重重，而指出法規包含社會科學的謬誤。Murry Max宣稱調查和研究納入規範「幾乎是後來添加的。」Rena Lederman寫道：「是聯邦守則意外出現的。」Robert Kerr發現規範的「原始目的是保護受試者免於生物醫學課程中類似塔斯克吉的濫用。」「伊利諾白皮書」，一份近來對於IRB審查的批評，描述規範出現是「回應特別的歷史事件與醫學發展，」而非對於社會科學的關注。
由於對今日體制源起的說法影響到學者的日常工作，知道他們多麼精確會有助益。但是，當2003年的報告注意到「在社會、行為和經濟科學研究中沒有人類參與者保護的詳實歷史。」雖然在報告中聯邦規範歷史的章節提供了勉可容忍的概述，其作者承認「我們無法粉飾這裏缺乏詳實的歷史。」
這本書試圖提供那段歷史，基於先前未被記錄的草稿與素材，以及已出版的資料來源，不論嘲諷與否的口述歷史，質問：
・聯邦官員為什麼決定規範社會科學？
・他們如何決定現在納入聯邦法規的內容？
・政府如何看待在公共場合基於調查、訪問和觀察行為的研究？
・大學如何應用聯邦法律、規定以及指導原則到執行研究的教員與學生身上？
・學者如何個別地與集體地回應倫理審查？
為了回答這些問題，本書追溯形成今日人類受試者體制的三個交錯的故事。第一個故事是爭論在不同的聯邦體系下所要求的研究倫理守則，不同學門執行的研究倫理。人類學者、社會學者、歷史學者、民俗學者和其他長期認為研究包含活生生的受試者，可能會加諸超過一般研究的倫理負擔(如引用研究的資源來源)。自從1960年中葉，這些學者已經就研究義務的真正本質爭論不休，不同學門的學者對於研究者與研究參與者之間的關係有全然不同的結論。但是倫理學者指控立法者未注意到其間的差異，只單單基於醫學與心理學的倫理守則行事。
第二個故事是法律的故事，聯邦立法規範IRB可以做與應該做什麼。在此，也是由醫學與心理學設定議題。人類受試者議會聽證會幾乎完全關注醫學研究，造成聯邦法規要求IRB審查只能針對「生物醫學和行為研究」，而不是社會科學或人文研究。將法律轉譯為規範的官員，大多數本身是公共衛生研究者或是公衛機構的受雇者。他們為醫學試驗設計規範，但是大多主張這些規範也可適用於社會科學。
第三個故事是大學和大學IRB對法律與規範的應用。在一開始，IRB就想要與聯邦立法者保持曖昧的關係，一方面，聯邦政府相信地方委員會可以做對的事；另一方面，聯邦政府又不時發表違反大學及其IRB期望的指導原則。聯邦政府也透過停權、威脅停權或控管聯邦資金，越來越加強規範。聯邦資金是每一所研究型大學的資金來源，結果IRBs的網絡既非全然獨立，也不是與聯邦規範合作，造成IRBs與規範都無法對於研究濫權負責。受到批評時，IRBs與聯邦立法者相互歸咎，而不是為他們的決策負責。
這本書強調這三則故事中的第二則：公共政策，特別是聯邦政府層級的政策。今日，聯邦官員吹噓規範中提供的「彈性」，並指責大學行政人員的濫權，沒有充分活用彈性。這樣的論點忽略了聯邦長期以來對於大學的干預，特別是在1970年與1980年的立法者扮演吹哨角色，威脅大學如果不依章行事而自行採取彈性通融作法，會損失聯邦補助的上百萬美元經費。大學回過頭來對於社會科學者強加更嚴苛，且經常不適用的規則。社會科學組織不得不勸告他們的會員，若不抵抗就臣服。相對的，在1980年與1990年初，聯邦政府對於法規詮釋較鬆，而大學給予教員相當的自由。但是其他國家—特別是澳洲、加拿大和英國，以美國政策為模型，即使學者遠在天邊，也受到美國首府華盛頓決策的影響，因為美國聯邦政策決策者太有權力，本書將他們展現為這個敘事中的關鍵行動者。
這段歷史不像IRB爭論雙方所期望的那麼單純。倫理學者、聯邦官員和大學行政者對造成社會科學的傷害提出關切，特別是未受保證的隱私權侵犯。他們也瞭解社會科學家的反對，想要限制不需要、累贅的審查。因此社會研究的規範不僅只是意外事件。
另外一方面，規則應用於社會科學時，審慎程度遠不如在生物醫學與心理學研究中指導原則的發展。在1970年代，醫學試驗變成國家爭論的主題，有國會舉行的冗長聽證會，涵蓋「生物醫學與行為科學」的新聯邦法，之前曾辦的聽證會與特別組織的委員會協議。雖然目標在規範醫學專業，醫生以及生醫研究學者一直足夠強勢，確保政策形成的每一步都先諮詢他們。同時做為見證人、委員會成員和官員本身，這些研究者確定他們關心的議題會被聽見；心理學者，雖然在其中是低階的參與者，也佔有一席之地。
相反地，社會科學家缺乏政治權力，經常是政策的目標而非締造者。立法者花很少時間調查社會科學的實務，而依賴於一般性與假設性的個案。訪談、調查與觀察方法的關鍵問題只由聯邦官員秘密討論，社會科學家被排除，規範本身是匆促形成的。到1979年，規範的可用性才確實受到公共辯論的影響，檢視更新問題為時已晚。社會科學人類受試者規範中跑龍套的失敗者(Rosencrantz與Guildenstern) ，在主要行動的邊緣，他們絆了一跤而出局，被主要人物忽視，註定有不好的結果。
大部份的立法者並未問社會科學是否需要規範，或者什麼樣的規範對於社會科學研究的參與者比較好；他們只問了一個窄獈的問題：為生物醫學研究發展的政策如何適用到社會科學。IRB系統的創造者尋求可以應用到讓聯邦機構資助的所有研究。在找尋共同性時，他們也用生物醫學借來的字眼，框限社會科學的爭論，包含生物醫學對於科學、研究與受試者的定義；他們忽略了不同研究類型的差異。為了簡化行事，立法者強迫社會科學研究套入一個不合適的生物醫學模式；他們有時保證對於社會科學特殊的政策近在咫尺；有時會推卸責任，保證有其他人會修正問題，提供足夠的彈性；但是他們對於社會科學研究提出的問題不當一回事，也不會真的設計一個系統去解決那些問題。
為何立法者行為如此惡劣就是一個困難的問題。決策者本身反覆宣稱會投入心力來關注社會科學研究，但事實上不然，很難對於他們的解釋寄予厚望；似乎他們只是結合好意與不情不願地考慮行動的所有後果。IRB系統最有力的形塑者有一個共同興趣，研究參與者的權力與福祉，特別是醫學研究；為保護參與者，他們寫出適用的研究盡可能多的規則，已備有一天需要控制社會科學家。他們真正關心的經常是覆蓋所有醫學與心理學研究，這意味著使用概括性的語言，涵蓋他們沒有特別興趣管理的活動。
1978年4月，倫理學者Albert Johnsen知道這個問題，使用倫理帝國主義這個字眼來描述某個領域的規則強加到另外一個學門。他警告「我認為倫理中的外行人正經歷帝國主義。」「他們執行帝國主義，建構規則並冷酷地施行，你知道不論去到那，會設定自己的遊戲規則。我們現在應該看待規則有不同意義，以一種情境觀點或者是從一種典範情境出發。」這是一個精緻的預言，只要記得歷史學者John Seeley 的宣稱，英國過去「以心靈植入的方式，已經征服了半個世界的人」；聯邦決策者也只是不經意地寫下這些管理社會科學的規則。今日，結合無知與權力，高達聯邦層級的強權， IRB再次揚威全國。許多委員會做出理解不足的、任意的決策而對於嚴格倫理沾沾自喜。
即使是社會科學中的IRB的支持者都知道委員會與大學的行政人員經常犯錯；問題是這些操作錯誤或設計瑕疵所造成的失常是否機構所固有，要回答這個問題需要追溯IRB從1960年代開始到現在的歷史。
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